I live by myself 「自分らしい生活をしたい」47歳のALS患者があえて独居生活に踏み切った理由

今日、6月21日は、「世界ALSデー」。

「家族には負担をかけたくない。でも、自分らしく暮らしたい」。治療法がない難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の飯島博伸さん（47）は、半年前から名古屋市北区のマンションで「ひとり暮らし」を続けている。人工呼吸器をつけている飯島さんは、それまで看護師やヘルパーが常駐する施設で暮らしていた。安心ではあっても、行動には制約がある。そんな飯島さんが求めるようになったのは、家に客を招き入れたり、好きなときに外出したりする自由。生活に関することを、すべて自分で決められる生活だ。もちろん、ALS患者のひとり暮らしにはさまざまな困難が伴い、一般的だとは言えないのが現状だ。「健常者にとっての『当たり前のこと』を多くのALS患者が手に入れられる社会にしたい」。ヘルパーの助けを24時間借りながら、家族と離れてひとり暮らしを続ける飯島さんの「野望」とは。

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